讲师：洪福，合肥 安徽省肿瘤医院 放疗科 副主任医师
上周四门诊，一位五十多岁的儿子带着他父亲进来。老爷子六十八岁，瘦，皮肤黄得发亮，那种黄不是晒出来的，是巩膜、指甲缝、整个人像是被秋天的银杏叶浸过一遍。他坐在我面前，第一句话不是问病，是问：“医生，我就想知道，还能不能吃上一口红烧肉?”
我当时愣了一下。他儿子赶紧解释，说老爷子一辈子就好这口，住院以后医院伙食清淡，他嘴馋得不行。我心里一沉，但脸上没露出来。因为我知道，他的胆管癌已经晚期了，梗阻性黄疸，肝功能差，胆汁排不出去，吃油腻的确实会加重腹胀和腹泻。但我不能直接说“不能吃”，我得先让他觉得自己还是个人，而不是一个被宣判的容器。
我跟他说：“老爷子，红烧肉这事儿，咱们得打个商量。您现在的胆管堵了，胆汁下不去，油脂消化不了，硬吃，肚子胀得难受，还可能拉肚子。您先忍一忍，等我们想办法把胆汁引出来，让黄疸退一点，我再让您吃一小块，就一小块，解解馋，行不行?”他儿子在旁边眼眶红了，老爷子倒是笑了，说：“行，那我等着。”
您看，晚期胆管癌，我们做医生的，很多时候不是在跟肿瘤打仗，是在跟“怎么活着”这件事打交道。今天我就跟您聊聊，胆管癌到了晚期，咱们除了“没办法”三个字，到底还有哪些办法。
先跟您交个底。胆管癌，尤其是肝门部胆管癌或者远端胆管癌，一旦确诊就是晚期的比例非常高。为什么?因为它早期几乎没有症状，顶多是乏力、食欲差，很多人以为是胃病，等到黄疸出来了，皮肤痒了，肚子胀了，一查，往往已经失去手术机会。2024年CSCO胆道肿瘤诊疗指南里写得清清楚楚，能根治性切除的患者只占20%到30%，剩下的70%到80%，我们叫“不可切除”。话很难听，但这是事实。
但“不可切除”不等于“没得治”。您别一听“晚期”就腿软，咱们一步步拆。
第一件事，也是最急的，是“减黄”。黄疸不是小事，胆红素高了，人不仅皮肤黄，还会浑身痒，痒到抓出血，还会伤肝、伤肾，甚至影响大脑。咱们常用的办法有两种：一种是经皮肝穿刺胆道引流，简称PTCD，就是从皮肤上穿一根细管子进去，在超声引导下找到扩张的胆管，把胆汁引出来;另一种是内镜下鼻胆管引流或者放支架，就是通过胃镜伸到十二指肠乳头那里，把堵塞的地方撑开。您别觉得这些词吓人，实际上就是“给堵了的下水道先捅开”。黄疸退了，肝功能好转了，后面的治疗才谈得上。
我常跟患者打比方——化疗像无差别轰炸的炸弹，它不认识好人坏人，癌细胞杀，正常细胞也遭殃。所以很多患者怕化疗，怕吐，怕掉头发，怕白细胞掉到地上。但我跟您说句掏心窝子的话，现在晚期胆管癌的化疗，跟十年前完全不是一回事了。传统的吉西他滨联合顺铂方案，客观缓解率大概在26%左右，中位总生存期不到12个月。但后来有了“GS方案”，就是吉西他滨加替吉奥，咱们中国的临床研究做了不少，2021年发表的数据显示，客观缓解率能到40%左右，中位生存期能延长到差不多15个月。15个月，听着不长，但有些患者对化疗敏感，肿瘤明显缩小，维持住一年半载甚至更长的，大有人在。而且现在有“剂量密集”的调整，有预防性升白针，止吐药用得也讲究，很多患者其实没您想象的那么遭罪。
再说免疫治疗。这几年胆管癌最大的变化，就是免疫药“进场”了。2022年，TOPAZ-1研究公布，度伐利尤单抗联合吉西他滨和顺铂，一线治疗晚期胆管癌，中位总生存期从11.5个月提到了12.8个月，看似只多了1.3个月，但您要知道，它的2年生存率从10%左右翻到了接近24%。翻倍啊。免疫治疗是个什么路数?它不像化疗那样去炸肿瘤，它是“激发您自己身体里的免疫细胞去干活”。但这话反过来听也有麻烦——免疫细胞被激活了，有时候分不清敌我，会误伤自己人。我打过一个比方，就像您家孩子本来懒，您一激他上进，他倒是勤奋了，可他一激动把同桌的文具盒给摔了。所以免疫治疗也有副作用，最常见的是皮疹、乏力、甲状腺功能减退，少数会有免疫性肝炎、肺炎、肠炎。但大多数是可控的，咱们定期复查，早发现早处理就行。
还有靶向治疗。胆管癌里有一类特殊的基因变异，叫FGFR2融合，在肝内胆管癌里大概占10%到15%。如果检测出来有这个突变，可以用培米替尼、英菲格拉替尼这些药，后线的客观缓解率也有20%到30%，而且一旦有效，能维持挺久。还有IDH1突变，大概占5%到10%，可以用艾伏尼布。所以，我特别嘱咐每一位确诊胆管癌的患者，不管您在哪一期，有条件的话，一定要做一次基因检测，用组织样本最好，不行的话用血液样本做ctDNA也行。别小看这一个检测，它可能给您开一扇新门。
话要说回来，晚期胆管癌，支持治疗才是真正贯穿始终的那件事。我说的支持治疗，不是“安慰剂”，不是“放弃”，而是把您的症状管好，让您活得有质量、有尊严。
比如疼痛。很多患者硬扛，觉得吃止痛药会成瘾。我特别想说，晚期癌症的疼痛管理，国际指南写得明明白白，三阶梯原则，从非甾体抗炎药到弱阿片类到强阿片类，该用就用。您痛得睡不了觉，哪有精力跟肿瘤打仗?我们医院有专门疼痛科，会帮您滴定剂量，用最小的药量达到最稳的镇痛效果。成瘾?在规范使用下，那叫“耐受”和“依赖”，跟吸毒完全是两码事。您不会因为吃了布洛芬就上瘾，对吗?羟考酮、吗啡，只要按医嘱用，您完全可以正常生活。
再比如营养。我刚才说老爷子想吃红烧肉，其实就是营养问题。晚期胆管癌患者，因为肿瘤消耗、胆道梗阻、消化能力下降，多数人会瘦，医学上叫“癌性恶病质”。怎么办?少食多餐，选高蛋白、高热量的东西，鱼肉蛋奶，如果体重一直往下掉，可以加营养补充剂，像安素、速愈素这类肠内营养制剂。有些患者黄疸退了以后，消化功能会改善，胃口也会回来，这时候我们还要防着“过度补”，怕胰腺炎。所以我会让患者记个饮食日记，每三天称一次体重，每周找我或者营养师看一次，别自己瞎补。
还有腹水。晚期胆管癌很容易出现大量腹水，肚子胀得跟鼓一样，憋气、吃不下饭。处理办法是分层的：少量腹水，限制盐的摄入，用利尿剂;大量腹水，就得穿刺放液，一次可以放几千毫升，但放多了容易丢蛋白，所以放完要静脉补充白蛋白。有些患者反复放，放完又涨，我们还可以考虑腹腔置管引流，让家属学会居家护理，能减少往返医院的折腾。这些都叫支持治疗，但每一项都实实在在改善着您的生活质量。
咱们再说说心理。这个我不避讳。晚期患者，十个有八个会焦虑、抑郁，只是嘴上不说。有的半夜睡不着，有的对家人发脾气，有的沉默不语。我门诊时间有限，但我总会问一句“您睡得着吗”，这一句话，就能打开很多患者的心门。我跟您说，情绪不是“想开点”就能解决的，它跟激素、神经递质有关，是一种病，得治。咱们医院有心理科，有抗焦虑抑郁的药，还有安宁疗护团队。我见过太多患者，接受了心理干预之后，从整天躺着到能下楼遛弯，整个人状态完全不一样。
我这几年最深的体会是，晚期胆管癌的治疗，从来不是医生一个人说了算，也不是一张化验单说了算，而是您和您的家人，还有我们，三方一起商量着走。每个人的身体状况不一样，肿瘤长在肝门部还是胆总管下端，有没有转移，转移在肝内还是腹膜后淋巴结，这些都会影响方案的选择。同样是晚期，有的患者适合先化疗，有的适合先放疗，有的干脆就做局部介入，比如肝动脉灌注化疗，把药直接打到给肿瘤供血的血管里，局部浓度高、全身反应小。
我那位想吃红烧肉的老爷子，后来做了PTCD，黄疸退了，人精神了，又做了基因检测，运气不错，没有FGFR融合，但PD-L1表达是阳性，我们就给他上了免疫联合化疗。现在半年过去了，他体重稳定，偶尔在电话里跟我说，能吃半碗米饭了，红烧肉还没敢吃，但他儿子偷偷告诉我，老爷子跟小区邻居吹牛，说“医生说我再稳定半年就能吃”。我听了又好笑又心酸。我没有纠正他，因为那就是他跟生活之间的一点盼头。
所以，您如果正陪着家人走这条路，或者自己正走在这条路上，我想跟您说几句掏心窝子的话。第一，别急着放弃，别被“晚期”两个字吓死，先解决最难受的症状，黄疸退了、痛止了、能吃饭了，您才有底气谈下一步。第二，该做的检查别省，基因检测、影像评估，这些不是浪费钱，是给未来找路。第三，也是最重要的，把每一天当成礼物来过。我见过太多患者，把最后的日子活成了恐惧的监牢，但也有患者，把化疗当成一场跟老朋友的博弈，输赢不说，过程里还能笑出来。
医学不是魔法，我不能跟您保证治愈，但我能保证，我会陪着您，把这段路走得稳一点，舒服一点，有尊严一点。就像那天老爷子出门前，回头跟我说了一句：“医生，你记住啊，红烧肉，咱们说好了。”我说：“说好了。”
医学科普不能替代医生面诊，具体情况请遵医嘱。
本项目由北京医学检验学会发起，先声药业公益支持