讲师:吴红阳,合肥 安徽医科大学第一附属医院 肿瘤科
上周四下午,门诊快要结束的时候,护士探进头来说,走廊里还有一位没挂上号的家属,非要见您一面。我让她进来,是个四十多岁的女人,头发有些乱,眼圈红红的,手里攥着个透明文件袋,里面是厚厚一叠CT片子和出院小结。她坐下来,什么都没说,先“哇”地一声哭了出来。我递了纸巾过去,等她稍微平复,她才开口说:“医生,我爸上个月查出来肺里那个东西,已经转到骨头和肝上了。他今年七十二岁,身体一直挺好,还骑自行车去早市买菜。现在他躺在床上,喘不上气,晚上根本躺不平,得坐着睡。他说他不怕死,就是怕这么憋死。我跟他讲,咱们去医院看看吧,他说去医院也是白花钱,净受罪。您说,我们是不是……是不是就真的一点办法都没有了?”
我心里一沉,但脸上没露出来。我知道她说的“那个东西”是什么,更知道她问的“办法”指的是什么。她把姑息治疗和“没救了”画了等号,这恰恰是咱们今天最需要掰开揉碎了聊透的一件事。
先纠正一个观念:晚期肺癌,哪怕已经骨转移、肝转移,不等于“回家等死”。咱们现代医学不搞那一套。您想啊,一辆车开了七十年,发动机确实是老化了,但咱们现在做的是给它做精细的保养,换换机油,紧紧螺丝,让它在最后这段路上开得稳当、少颠簸,而不是直接把它推进报废场。2024年CSCO(中国临床肿瘤学会)肺癌诊疗指南里,专门有一大章,叫“姑息治疗”,英文叫Palliative Care,世界卫生组织给它的定义是:提高生活质量,帮助患者和家属面对威胁生命的疾病。注意,这个词叫“姑息”,不叫“放弃”。它和抗肿瘤治疗不是对立的,咱们现在讲究的是“全程管理”,一边找机会用靶向药、免疫药去控制肿瘤,一边同时把喘、疼、累这些症状管起来。这就是我今天想跟您聊的。
先说这个最要命的“喘”,医学上叫呼吸困难。我跟您说句掏心窝子的话,在所有晚期肺癌的临床表现里,最折磨人的不是疼,是这种“吸不进气”的濒死感。它能让一个平时特别体面、特别要强的老爷子,变得像小孩子一样恐惧。为什么会喘?原因很多。肿瘤大了,把主气道压扁了,这是物理堵塞;或者胸腔里有大量积液,肺被泡在“水”里,张不开;还有一种是肿瘤侵犯了肺组织本身,导致气体交换的效率下降。您拿到报告单,如果上面写着“大量胸腔积液”,那咱们第一件事就是做胸腔穿刺,放管子把水引出来。您千万别一听“穿刺”就害怕,我跟您讲,这往往是最立竿见影的办法。我管过一个六十出头的女病人,放了一千八百毫升的胸水出来,那颜色跟淡啤酒似的,放完以后她跟我说:“大夫,我这辈子没觉得喘气这么痛快过,跟换了个新肺似的。”当然,这水放了还会长,但咱们可以往胸腔里打药,促进胸膜粘连,这叫胸膜固定术,能大大延迟它再生的时间。
如果是因为肿瘤压迫气道,现在呼吸内科的镜子技术很发达,可以用支气管镜进去,放个支架,像给塌方的隧道打上支撑柱,气道立马就通了。还有最基础也是最重要的,就是规范用吗啡。您一听“吗啡”是不是皱眉头?觉得那是毒品,用了就上瘾,是不是?我跟您说,这个观念害了太多人了。咱们用的是口服缓释片,它作用于中枢神经,能显著降低您身体对二氧化碳的敏感性——说白了,就是让您的呼吸中枢“淡定”下来,不再因为缺氧而拼命地、无效地用力喘。这个剂量是严格控制的,从每天十毫克、三十毫克开始,滴定到让您不喘的剂量。晚期肺癌患者用吗啡,不是为了追求“飘”的感觉,是为了让您能平躺下来睡个整觉。咱们2024年CSCO指南里,对中重度呼吸困难,推荐级别最高的就是阿片类药物。这药用了,您便秘了,没关系,咱们同时给您开乳果糖、开塞露;您恶心了,咱们有胃复安。问题都能解决,但喘这个事,忍不了,也等不起。
再说疼痛。骨转移的疼,那真是“蚀骨”的疼。它跟您磕破皮的那种疼完全不在一个级别。我见过一个五十多岁的男性患者,肝上的病灶只有两厘米,倒不致命,但腰椎的转移灶压到了神经,他疼得整宿整宿用头撞墙。他跟我说:“医生,你让我疼死,不如让我安乐死算了。”您想想,人都疼到说出这种话了,咱们还能袖手旁观吗?止痛的原则,跟咱们吃饭一样,要“按时”吃,不是“按需”吃。等您疼得受不了再吃,那叫“亡羊补牢”,吃药半小时以后才起效,您这半小时就是度秒如年。咱们要的是“钟摆式”给药,让血药浓度一直维持在止痛线以上。第一阶梯用布洛芬这类非甾体抗炎药,第二阶梯用曲马多,第三阶梯就是刚才说的吗啡或者羟考酮。按照世界卫生组织的三阶梯原则,您现在疼得睡不着,直接跨到第三阶梯,一点问题没有。另外,对于孤立的骨转移灶,咱们还可以去放疗科做局部放疗,射线的效果很直接,能让骨头里的肿瘤细胞坏死,疼痛缓解率能到百分之八十以上。有些更精准的药物,比如地舒单抗,每个月皮下打一针,能抑制破骨细胞,稳固骨结构,减少病理性骨折的风险。您别觉得吃止痛药就是“忍着”的替代品,咱们现在的目标,是让您在不用“忍”的情况下,安安静静地看会儿电视。
第三件事,是“没力气”,学名叫癌因性疲乏。这个最容易被家人忽视,觉得是患者懒、矫情。不是的。肿瘤本身会分泌一些细胞因子,扰乱咱们的代谢;再加上化疗药物的副作用,身体就像一部一边充电一边漏电的手机。您让他多休息,他越躺越累,肌肉在流失。我一般会跟患者说,咱们不追求“锻炼”,咱们追求“活动”。比如,坐在床边,把腿伸直、勾脚尖,做二十下,这叫踝泵运动,能防血栓;扶着墙,从卧室走到客厅,走三个来回。每天就增加一点点,别贪多。饮食上,咱们要“少吃多餐”,别指望一顿吃三大碗。把鸡蛋做成蛋羹,把瘦肉剁成肉末,熬进粥里。如果实在吃不下,体重在一个月内掉了超过百分之五,别硬扛,咱们有肠内营养粉,安素、倍康素这些,冲水喝进去,一勺能提供很多热量。还有一点,很多患者乏力是因为甲状腺功能被肿瘤或治疗影响了,抽血查一下甲功,如果TSH升高了,咱们用一点点优甲乐(左甲状腺素钠片),每天早上空腹吃半片,一周后您会发现人精神一大截。这药特别便宜,但往往能雪中送炭。
最后,我想说这个“心”病。您千万别觉得心理问题不关事。那个哭着的女儿,她最担心的其实不是“病”,是“父亲的尊严”。晚期肺癌,患者会经历失能,从自己能上厕所,到需要人扶着,再到卧床不起。这种落差感,会带来巨大的抑郁和焦虑。我见过太多老爷子,化疗再苦再难受,咬咬牙都挺过来了,但一听说要插导尿管,马上眼泪就下来了。这是为什么?因为那是他最后的防线。家属这时候要做的,不是说“别想那么多”,而是要允许他表达。您就坐在床边,握着他的手,说“爸,您是不是觉得委屈了?您跟我说说。”这比吃一片抗焦虑药管用得多。当然,如果持续失眠、早醒、对什么都提不起兴趣,超过两周,就得找临床心理科介入了。咱们有西酞普兰、舍曲林这类药,它们能帮助您重建情绪的“护栏”。千万别觉得去看心理医生就是“疯了”,这不是疯,这是身体和情绪一起生病了,咱们一起治。
我把话收回来。咱们说这么多,其实是把“姑息治疗”这顶帽子摘下来,给您看清楚,里面装的都是具体的、能落地的办法。这句话我常说:咱们治疗的目标,不是把日子拉长,而是把长日子里的每一分钟,都过得有质量。哪怕明天是世界末日,今天下午您能舒服地吃一碗热汤面,能跟闺女平心静气地拉两句家常,这治疗就没白做。
就像我开头那位老爷子,后来怎么办的?我跟他女儿说,您先别急着跟他说“去医院”,您就跟他讲,咱们去让大夫开点止喘的、止疼的药,让咱们能睡个整觉,咱们不去受那个“插管”的罪。他要是还犟,您就让他接电话,我在电话里跟他聊两句。我跟他聊了十分钟,没聊病情,只聊了他年轻时怎么骑自行车跑货运。最后他跟说:“大夫,那我去,我听您的。”他来了,做了胸膜固定术,用了口服吗啡,三天后,他女儿发微信跟我说:“我爸昨晚平躺着睡了一整宿,今天早上吃了两个小笼包,说想下楼看看太阳。”
您看,这就是咱们要的东西。我不跟您保证奇迹,但我跟您保证,路永远有,办法永远比困难多。
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